___اطفال القمر__
تونس الخضراء
____مريم السعيدي ___
_جمعية “أطفال القمر” في تونس جمعية تعنى بمرضى “زيروديرما بيغمنتوزم” (Xeroderma pigmentosum)، وهو مرض وراثي يعاني فيه المصاب من حساسيّة مفرطة من الأشعة ما فوق البنفسجية، سواء القادمة من الشمس أو من أنواع معينة من الفوانيس.
_ إن هذا المرض هو سرطاني بالنسبة للمرضى غير المحميين، ويتكاثر في الوجه ويمكن أن يشوهه، ويعيش المريض بين 10 و15 عاما ثم يموت، ولكن بإمكان من يقي نفسه أن يعيش إلى 70 أو 80 عاما.
وينتشر هذا المرض خاصة في حالات زواج الأقارب، ففي شمال أفريقيا توجد حالة لكل 10 آلاف شخص، ثم تأتي اليابان في المرتبة الثانية بحالة لكل 100 ألف، ثم أوروبا بحالة لكل 300 ألف، تليها أميركا بحالة لكل مليون حالة، بحسب الطبيب.
_ أن العلامات الأولى لهذا المرض تشمل وجود القليل من الجفاف في بشرة المصاب به، وكلما اقترب من النافذة يصعب عليه تحمل تلك الإضاءة، لتبدأ بعدها البقع البيض والبنية بالظهور.و أنه توجد في تونس أكثر من 800 حالة، عدد كبير منهم توفاهم الله،
_هناك جمعية خيرية طبية تأسست عام 2008 وهي مكونة من أعضاء وأطباء وأولياء المرضى، ويكمن دورها الأساسي في توفير الوقاية والحماية من الأشعّة فوق البنفسجية للمصابين، لأنه ليس لديهم حاليّا إمكانات العلاج.
_ لهم مصابيح خاصة دون أشعة فوق بنفسجية، وأشرطة قاتمة لتغليف شبابيك غرفهم المعرضة مباشرة للشمس وكذلك المراهم الواقية من الشمس والألبسة الخاصة بهم”.
و أن أهم شيء نقوم به هو توعية الأم والطفل بهذا المرض وكيفية الحماية حتى لا يحصل الضرر، ونحن نقوم بلقاءات بين المرضى وذويهم لمدة أسبوع أو أكثر، لاتباع نصائح الطبيب وخلق جو من الألفة بين المرضى.
_وإن البحوث العلمية على هذا المرض النادر قليلة جدّا لأنها تتطلب تمويلاً كبيراً، مشيرا إلى إشكاليّة التغطية الاجتماعية، فالصناديق الاجتماعية تعترف بتغطية مصاريف هذا المرض في مراحل متقدّمة جداً، في حين أنه هناك مرضى في بدايات الإصابة من المفترض أن يحظوا بالتغطية.
___لابد ان تكون وزارة الصحة متعاونة مع هاته الحالات وتوفير مايجب توفيره لهم والوقوف بجانبهم ….
